El bebé tiene una enfermedad rara que precisa de un trasplante pulmonar en el hospital Vall d'Hebron. Así afronta su familia una espera que se podría alargar un año
01 oct 2023 . Actualizado a las 21:07 h.La supervivencia del pequeño Leo Diz Vidal pasa por un trasplante de pulmón que solo le pueden realizar en Barcelona, a mil kilómetros de su casa, en Meis. En el Vall d’Hebron, está el centro de referencia para este tipo de intervenciones y cerca de allí hay que estar —a menos de dos horas en coche— para poder entrar en lista de espera.
Leo es la prioridad absoluta y sus padres no lo dejan a sol ni a sombra en la titánica lucha contra el déficit de proteína B de surfactante. Es una de esas enfermedades raras de las que solo se oye hablar cuando a uno le cae cerca. Esta vez le tocó a Ana y a Toño, quienes tuvieron que familiarizarse con el término al poco de nacer Leo, el pasado octubre en el Hospital de Pontevedra.
El bebé no respiraba bien. Pasó dos meses en la uci y en diciembre —en un plazo récord— llegó el estudio genético confirmando el peor de los pronósticos. El pequeño padece una enfermedad para la que no hay cura ni tratamiento y la única esperanza para él es un trasplante.
Tras el mazazo que supuso la noticia, la maquinaria se puso en marcha. Leo, sus padres y la doctora Crespo emprendieron un viaje de quince horas en ambulancia hasta el hospital barcelonés donde, tras las pruebas iniciales, les indicaron que el niño entraba en lista de espera para un trasplante. En el mejor de los casos habrá que esperar entre cuatro y seis meses por un donante y, si todo va bien, afrontar otros tres meses de posoperatorio.
Ana y Toño prefieren redondear y calculan que su estancia en Barcelona no bajará del año. Leo no requiere hospitalización, pero está sujeto a revisiones periódicas y conectado a un respirador las 24 horas que obligan a que esté acompañado permanentemente. Y no llega con una persona. Mover al niño con el respirador, la sonda y demás artefactos de los que depende su vida requiere de cuatro manos, según explica su madre, lo cual obliga a la pareja a ser más equipo que nunca.
Toda esta logística requiere estabilidad, un nuevo hogar, que en Barcelona no es fácil encontrar. Los alquileres están por las nubes —resulta imposible encontrar algo decente por menos de mil euros, se lamenta Ana—, pero el matrimonio sigue buscando. Entre tanto, han sido acogidos por una familia de Cambados que, a través de unos amigos, se ha brindado a proporcionarles un techo. «É a beleza colateral das desgrazas». Ana no puede menos que estar agradecida a todos aquellos que les están apoyando en estos difíciles momentos, en casa, en los hospitales y en la Federación de Enfermedades Raras de Galicia, que también está echándoles una mano a la hora de afrontar este cambio de vida. La Fundación Ronald McDonald ofrece alojamiento a las familias que, como ellos, están a la espera de un trasplante en el Vall d’Hebron, pero los gallegos ni cumplen los parámetros económicos exigidos ni las condiciones de Leo permiten compartir alojamiento.
Así pues, los esfuerzos se centran ahora en buscar un sitio para toda la familia. En esta odisea participará, también, su hija de seis años, a la que por fin pudieron abrazar este sábado después de tres semanas de ausencia. La pequeña se quedó en Meis en casa de sus abuelos, pero la idea es que pronto se traslade a Barcelona para irse a vivir con sus padres y su hermano. Mia tendrá que ir a un nuevo colegio y familiarizarse con un nuevo idioma, un nuevo entorno y nuevos amigos. Sus padres también tendrán que adaptarse. Él, profesor, alargará al máximo la baja y permisos de paternidad para retrasar lo máximo posible una excedencia que va a ser inevitable. Ella, autónoma al frente de una empresa de ayuda en el hogar, ha tenido que optar por el teletrabajo y delegar en sus empleadas para seguir adelante.
Hace meses que la vida se les ha complicado mucho. Apoyo humano y médico no les falta, pero les gustaría estar más amparados por la administración a la hora de enfrentarse a una situación límite como la que les ha tocado vivir. Este diario recabó información al respecto en la Xunta y desde el Servizo Galego de Saúde informan de que en estos casos se hacen cargo de los gastos de desplazamiento y que cuando el tratamiento se debe seguir en otra comunidad autónoma, el paciente tiene que pedir el reintegro de ese gasto en el área sanitaria correspondiente. Y así se ha hecho con Leo, pero no es suficiente. «Si, páganche o desprazamento, pero chegas aquí está só», apunta Ana Vidal.
«Entendemos que non se pode lexislar para todos e que hai situacións de todo tipo, pero queremos que o noso caso sirva para dar visibilidade a un problema que poden estar pasando outras familias. Haberá xente que, por falta de recursos, non pode trasladarse ata un centro de referencia para operar ao su fillo», añade. Y para visibilizar, también, la demanda desesperada de los pacientes con enfermedades raras de que se invierta más en investigación para dar con curas y tratamientos. Para Leo, por ahora, no los hay, y lo peor es pensar que, mientras espera por dos pequeños pulmones, se le pueda agotar el tiempo. «Isto é moi difícil emocionalmente, vives pendente do teléfono e pensado se chegará a tempo porque Leo ten unha esperanza de vida curta». Entre tanto, el pequeño de la familia no pierde la sonrisa. Sus padres están viviendo un calvario en el que toda colaboración es bien recibida. Su correo electrónico, leospbdeficiency@gmail.com, está abierto para recibir cualquier información que pueda serles de utilidad ante el reto que tienen por delante.