«La prevalencia del albinismo es diez veces superior en África»

La ourensana Mafalda Soto acaba de lanzar su propia oenegé en favor de los africanos albinos


ourense / la voz

Mafalda Soto es una farmacéutica ourensana especializada en Medicina Tropical. En el 2008 decidió zambullirse en una de las experiencias que más tiempo llevaba deseando vivir y se trasladó 9 meses a Malaui para ser voluntaria. Desde entonces su proyecto vital cambió de dirección para centrarse directamente en los colectivos vulnerables africanos, especialmente en los albinos. Tras más de nueve años trabajando desde esta perspectiva en Malaui, se trasladó a Tanzania para desarrollar su proyecto desde un punto de vista más integral dentro del terreno de la salud. Ahí fue donde se dio cuenta de la necesidad de un fotoprotector adecuado a la piel y a la exposición de los albinos africanos. Así nació Kilisun en el 2011, proyecto que ahora se amplía para dar paso a la última iniciativa de Mafalda: la oenegé Beyond Suncare.

-¿Cuál es la prevalencia del albinismo en África?

-Es más de diez veces superior a la europea. El albinismo es una enfermedad genética que es totalmente incomprendida en el continente africano ya que desconocen cuáles son las razones que la provocan. Por ello, allí hay una serie de creencias sobre magia y supersticiones que rodean a la enfermedad, lo que desemboca en persecuciones, asesinatos y violaciones a los que la padecen. A esto se suma que, los propios albinos, tampoco son conscientes de que el sol les hace daño, de que las heridas que les salen son a consecuencia de estar expuestos al él y que estas evolucionan a pretumores y a cáncer de piel. Con lo cual, la esperanza de vida es menor de 30 años. En Tanzania 9 de cada 10 mueren antes de cumplir esa edad.

-¿Qué cree que hay que cambiar para solventar este problema?

-Creo que es fundamental la educación. Que las personas con albinismo estén informadas, sepan la realidad de su enfermedad y todas las posibilidades que tienen para estar bien. Las formaciones que damos son en grupo para que puedan sumarse sus voces, se sientan más escuchados... es importante reforzar su autoestima y, por supuesto, empoderarlos. Este empoderamiento lo llevamos a cabo también en la productora de Kilisum en Tanzania ya que involucramos a personas albinas que trabajan con nosotros. Precisamente esta, la fotoprotección adecuada es otra de las medidas que puede solventar la situación del albinismo en África.

-¿Cómo nace la oenegé?

-Yo al final estaba trabajando en Tanzania en un hospital, canalizando los fondos para arrancar este proyecto y poder desarrollarlo. Poco a poco fui estando en contacto con asociaciones de albinismo de otros países africanos que tienen los mismos problemas que yo contemplo y que necesitan las mismas soluciones. Ahí se me evidencia la necesidad de expandir la acción que llevaba a cabo desde el hospital y con el proyecto de Kilisun. Y junto a Lorea Bagazgoitia y Rocío Díaz decidimos fundar Beyond Suncare.

-¿Cuál es el objetivo fundamental de la organización?

-Lo que queremos, sobre todo, es contribuir al fin de la discriminación y garantizar el derecho del acceso a la salud de las personas con albinismo. Esto lo hacemos a través de la distribución del fotoprotector, especialmente indicado para su necesidad y que, en la medida de lo posible, se realiza localmente. Beyond Suncare también tiene un componente muy importante de educación y de sensibilización: al final el tema cultural y la tremenda discriminación que viven los albinos en África por supuesto que no se calla con una crema. Una de las campañas que llevamos a cabo, de forma más concreta, es por ejemplo que trabajamos siempre con asociaciones locales o con hospitales, con quiénes hacemos una formación del personal que trabaja en ellos, para que sean capaces de impartir la educación, hacer la sensibilización y repartir fotoprotector. También hacemos conciencia política para que todos estos servicios puedan estar financiados o cofinanciados por los ministerios de salud de los países donde trabajamos.

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